Tras una larga lucha, finalmente llegó el día tan esperado. Bianca recibió ayer el fármaco Zolgensma que le ayudará a superar la atrofia muscular espinal (AME) y es la primera niña en realizarse un tratamiento de última generación (Terapia Génica) en sistema de salud pública.

‘‘Con el apoyo de todo el Paraguay hoy Bianca recibe esta medicación. Gracias a todos mis padrinos, madrinas que fueron mi voz y no soltaron mi manito’’. Con este mensaje, Tania Maíz, madre de la pequeña compartió un video en las redes sociales del momento en que Bianca recibía el medicamento para su enfermedad en un procedimiento en forma de perfusión (goteo) intravenosa que arrancó a las 08:00 y duró poco más de una hora.

El Zolgensma debía aplicarse a Bianca antes de que la misma cumpla los 2 años. La niña cumplirá esa edad el próximo 4 de febrero. El suministro del medicamento tuvo lugar en el Hospital Pediátrico Acosta Ñu.

Bianca estuvo acompañada en la terapia intermedia por sus padres, José Patiño y Tania Maíz. Pasó a observación por seis horas y como está consumiendo corticoides para cuidar el hígado estará inmunocomprometida, por lo que la niña y sus papás deberán cumplir aislamiento estricto y controles semanales por un mes como mínimo, según manifestaron.

El doctor José Medina, neuropediatra del Instituto de Previsión Social (IPS), que atiende a Bianca, indicó que no saben cómo será la evolución, pero que los antecedentes son muy buenos y calificó de histórico todo lo que se está viviendo con la niña.

“Algo importante, ella estará en cuarentena con su mamá y papá, porque tendrá la defensa baja y no debe estar expuesta”, acotó en contacto con Monumental 1080 AM.

El Dr. Pío Alfieri, director del Hospital Pediátrico Acosta Ñu, mencionó que la pequeña será constantemente monitoreada para evaluar su evolución y resaltó que este día se recordará como ”el día del amor”.

El viceministro de Rectoría y Vigilancia de la Salud, Dr. Julio Rolón, llegó hasta el hospital para seguir de cerca el procedimiento, que por primera vez se realiza en un servicio público del país, según destacaron desde el Ministerio de Salud.

Procedimiento. La administración del medicamento estuvo a cargo equipo de Enfermería altamente capacitado del Hospital Pediátrico compuesto por las licenciadas Luz Leguizamón, supervisora; Mariela Sosa, jefa del área de Neurología; Mirian Caballero, jefa de la sala Intermedia, y por Natalia Cardozo, quien aplicó el fármaco a Bianca, conforme a la indicación médica.

Para el tratamiento se requirió la canalización de dos vías periféricas; el suministro se realizó por infusión lenta, con la monitorización correspondiente y afortunadamente no ha presentado ninguna reacción durante el procedimiento, informaron desde la Asociación Paraguaya de Enfermería.

SE CAPACITARON. El 20 de enero de este año, 23 profesionales de la salud del Hospital Pediátrico participaron de un entrenamiento en terapia génica para el uso de Zolgensma. Organizado desde el Centro de Infusión de Terapia Génica de Novartis, Buenos Aires, Argentina.

El valor del medicamento asciende a G. 14.500 millones (USD 2.175.000) y es considerado el más costoso. La familia consiguió mediante las donaciones G. 10.000 millones, aproximadamente.

El Ministerio de Salud cubrió el monto que faltaba para el tratamiento de la pequeña, El pasado 14 de enero el Ministerio de Salud autorizó el desembolso de G. 6.000 millones para la compra del medicamento.

El Zolgensma es una medicación de tratamiento genético, se utiliza para tratar a niños con diagnóstico de atrofia muscular espinal (AME). Una medicación que no cura, pero puede modificar el proceso de la enfermedad, explicaron desde Salud.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que ataca las células encargadas de comunicarse con los músculos voluntarios e involuntarios. Esto puede causar problemas en la movilidad del cuerpo, así como tragar alimentos y respirar, dependiendo de la gravedad del caso.


Ya estamos en casa, hace un rato llegamos. Estamos muy felices, no podemos parar de reírnos. Nos trataron con tanto amor, todo nos explicaron. Tania Maiz, madre de Bianca.



Otra niña también recibirá el remedio
La Asociación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Paraguay (Afame) celebró el suministro del Zolgensma en Bianca y anunció que Zoe Valentina salió sorteada por Novartis, a través del Programa Acces Global Map, en cual se presentaron candidatos paraguayos para recibir el fármaco.
Zoe Valentina, de San Antonio recibirá Zolgensma en el Hospital Pediátrico Niños de Acosta Ñu sin costo alguno para el Estado paraguayo mediante la participación de niños paraguayos en el programa MAP del que Paraguay está inscripto desde enero del 2020. Fuente: Ultima Hora

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